Titre:association française du syndrome de rett – une association dans l'action.
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association française du syndrome de rett le syndrome de rett définition critères de diagnostic génétique et transmission les prises en charge : médicales, paramédicales et éducatives prise en charge médicale prise en charge paramédicale la recherche l’afsr s’implique dans la recherche appel à projets 2018 les approches thérapeutiques dans le syndrome de rett essais thérapeutiques cdkl5, foxg1 l’association qui sommes nous? nos missions et nos actions notre équipe le conseil d’administration les délégations régionales les commissions conseil médical et scientifique de l’afsr conseil paramédical et éducatif de l’afsr nos publications on parle de nous … soutenir la famille soutien psychologique comment vivre avec la maladie guide des démarches administratives séjour familles et journées nationales du syndrome de rett les stages organisés par l’afsr la commission matériel forum de discussion facebook témoignages liens utiles evénements actualité a rett toi pour courir 2015 les courses des héros boutique soutenez l’afsr faire un don adhérer à l’afsr l’afsr vous rend des comptes donateurs et fondations menu contact@afsr.fr 09 72 47 47 30 faire un don adhérez à l'afsr le syndrome de rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. c’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en france chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en france. fondée en 1988 par 5 familles, l’afsr est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700. votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien. association française du syndrome de rett - afsr calendrier 10 juin 2018 rencontre des familles lorraines restaurant traiteur noël, 50 avenue de lunéville, 54110 dombasle sur meurthe [startdate] rdv à 11h au restaurant traiteur noël 50 avenue de lunéville 54110 dombasle sur meurthe https://www.noeltraiteur.com/ plus de renseignements auprès de lydie bernard ou estelle merotto, déléguées régionales lorraine 15 juin 2018 salon autonomic paris place de la porte de versailles, 75015 paris, france [startdate] salon autonomic paris du 12 au 14 juin 2018. attention ! nouvelles dates d'ouverture ! plus de renseignements ici : http://www.autonomic-expo.com/autonomic_paris/paris/fr/3-le_salon.html 16 juin 2018 balade solidaire de l'eure - groupama pour la santé les andelys, 27700 les andelys, france [startdate] plus de renseignements auprès de ludivine bazire : ludivine.bazire@afsr.fr 17 juin 2018 course des héros lyon parc de gerland, allée pierre de coubertin, 69007 lyon, france [startdate] plus de renseignements auprès de yann daniel : yann.daniel@afsr.fr course des héros paris parc de st cloud, paris [startdate] plus de renseignements auprès de yann daniel : yann.daniel@afsr.fr 1 juillet 2018 conseil d'administration afsr [startdate] 09 72 47 47 30 (appel non surtaxé) permanence telephonique lundi au vendredi de 10h00 à 16h00 contact@afsr.fr ce site respecte les principes de la charte honcode . vérifiez ici. mentions légales - cgu dernière mise à jour du site le 11/05/18 copyright © 2016 afsr. tous droits réservés. décret du 30 avril 2008 ce site utilise google analytics. en continuant à naviguer, vous nous autorisez à déposer des cookies à des fins de mesure d'audience. plus d'informations.
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